SAVEZ ZA RIJETKE BOLESTI: Trebaju nam povlastice koje bi olakšale život
- Autor SRNA
- Budite prvi koji će ostaviti komentar!
Predstavnici Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske, koje ima 150 registrovanih članova od kojih je 109 djece, nadaju se izmjeni zakona da bi ove porodice dobile određene povlastice, čime bi bio olakšan život licima sa rijetkim bolestima.
Potpredsjednik Saveza Biljana Kotur rekla je Srni da su osobe sa rijetkim bolestima u određenoj mjeri lica sa invaliditetom ali se nigdje ne vode kao takva jer se to ne vidi golim okom, te nemaju nikakve povlastice koje bi im puno značile.
“Uvijek postoji ona strana borbe koju niko ne vidi osim onoga koji je vodi. Ukoliko sretnete dijete letira, koje boluje od bolesti ojetljive kože, vidjećete samo ružne rane na površini kože, ali nećete znati koliko taj mališan plače zbog bolova dok mu previjaju rane”, kaže Koturova.
Koturova je napomenula da neko ko nema bolesno dijete teško može da razumije problem ovih porodica, te se nada da će ovim pacijentima bar na drugi način biti olakšan život.
Prema njenim riječima, neophodno je riješiti i problem nezaposlenosti odraslih koji imaju rijetku bolest, a sposobni su da rade manje zahtjevne poslove, kao i probleme porodica koje imaju djecu za čije liječenje moraju izdvojiti velika novčana sredstva.
Koturova je istakla da treba riješiti i problem dostupnosti lijekova i ishrane koja je posebna za lica sa rijetkim bolestima da bi im bilo omogućeno adekvatno liječenje, tretman i njega.
Koturova se nada da će nedavno dodijelji status od javnog interesa koji je dobio Savez doprinijeti da se prava pacijenata sa rijetkim bolestima puno bolje zastupaju.
Ona je podsjetila da je Savez osnovan 2015. godine udruživanjem roditelja koji nisu imali ništa osim želje da pomognu djeci i nade da će se nešto promijeniti.
“Dobijanje statusa udruženje od javnog interesa predstavlja potvrdu našeg rada i angažovanja, te da nas je okruženje ozbiljnije shvatilo”, rekla je Koturova.
Koturova je napomenula da je u narednom periodu prioritet zaposliti socijalnog radnika koji će članovima Saveza biti na usluzi jer mnogi od njih ne znaju svoja prava.
Na osnovu nedavne odluke Vlade Republike Srpske status udruženja od javnog interesa dobilo je osam udruženja.
Status Udruženja od javnog interesa dobila su republička udruženja: Savez za rijetke bolesti, Udruženje žena žrtava rata, Savez udruženja boraca NOR-a, Udruženje porodica sa četvoro i više djece, Asocijacija “Stvaraoci Republike Srpske”, Udruženje za pomoć licima sa autizmom “Djeca svjetlosti”, zatim Udruženje građana “Veterani RS” i Vatrogasni savez.
Ovom odlukom Vlade Republike Srpske lista udruženja od javnog interesa proširena je na ukupno 29 udruženja.