Savez za rijetke bolesti Republike Srpske inicirao je održavanje prvog okruglog stola o rijetkim bolestima u Republici Srpskoj „Prava i položaj oboljelih od rijetkih bolesti u Republici Srpskoj“ s ciljem razgovora o promjeni statusa oboljelih od rijetkih bolesti u Republici Srpskoj, mogućnostima za registrovanje oboljelihod rijetkih bolesti kao kategorije u pravilnicima o obimu i sadržaju ostvarivanja zdravstvene zaštite što bi svim pacijentima sa dijagnozama rijetkih oboljenja omogućilo ostvarenje prava na besplatno liječenje.

Predstavnici Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske, koje ima 150 registrovanih članova od kojih je 109 djece, nadaju se izmjeni zakona da bi ove porodice dobile određene povlastice, čime bi bio olakšan život licima sa rijetkim bolestima.