DOBOJ: Sjetite ih se i vi ... (FOTO)

Mukopolisaharidoza (MPS) je rijetka, nasljedna metabolička bolest. Postoji 12 tipova sa podtipovima mukopolisaharidoze.

Djeca “Udruženja oboljelih od mukopolisaharidoze Doboj“ boluju od najtežeg i najprogresivnijeg oblika - Sanfilippo sindroma.

Sanfilippo sindrom je izuzetno rijetka, progresivna i fatalna bolest koja nije vidna po rođenju djeteta. Nakon navršene tri godine, oboljela djeca najprije postaju hiperaktivna, bez potrebe za snom, gube sposobnost govora, gutanja, hoda i dobijaju sve snažnije epileptične napade.

Na kraju, između 10 i 20 godina starosti, umiru.

Ova bolest se javlja na jedno u 100 000 djece.

„Udruženje oboljelih od mukopolisaharidoze Doboj“ broji tri člana, ujedno i jedina oboljela od ove bolesti na teritoriji Republike Srpske. Donedavno su imali i četvrtog člana, koji je svoju bitku za život izgubio u januaru ove godine.

U njegovu čast su, u petak u Doboju puštena u vazduh 22 ljubičasta balona sa porukom „Pobijedimo Sanfilipo bolest“.

„Naša borba je teška i zahtjevna, jer naša zemlja ne pruža mogućnosti liječenja djece oboljele od MPS-a, čak ni potpune dijagnostike za njihovu bolest, što samo dovodi do nagle progresije njihove bolesti i slabljenja njihovog ionako krhkog mladog organizma.“ („Udruženje oboljelih od mukopolisaharidoze Doboj“)