DOBOJ: Obilježen 15. maj Svjetski dan mukopolisaharidoze

“To smo uradili na trgu, ispred trgovačkog centra “Konzum”, u ulici Svetog Save , u sklopu pomena našeg drugara, koji je 3. jananara ove godine izgubio bitku sa ovom okrutom fatalnom bolešću”, kazala je predsjednica Udruženja oboljelih od mukopolisaharidoze Sanfilippo Bosnia Vladanka Gojić.

Manifestaciji je prisustvovaoa zamjenik gradonačelnika Doboja Dragan Vasilić koji je za MIMS_D izjavio da su ovakva udruženja proritetna kod dodjele finansiskih sredstava iz budžeta, a uskoro će biti završen i Centar za djecu sa posebnim potrebama.

Na manifestaciji je među prisutnim građanima bilo ponajviše mladih, od kojih su najmlađi bili u društvu sa veselim “KLOVNOM” koji im je dodjeljivao plave balone sa ispisanom porukom “Zajedno možemo pomoći našim malim “Anđelima”.

Udruženje oboljelih od mukopolisaharidoze Doboj osnovano je 2010. godine s ciljem da se štićenicima ovog Udruženja, tri mlada života, koja su ujedno i jedina oboljela od ove teške bolesti na teritoriji Republike Srpske, pruži najbolji mogući ljerkarski tretman, podsjetila je Gojićeva.

Naša borba je veoma teška i zahtjevna, jer naša zemlja ne pruža mogućnosti liječenja djece oboljele od MPS-a, čak ni potpune dijagnostike za njihovu bolest, što samo dovodi do nagle progresije njihove bolesti i slabljenja njihovog ionako krhkog mladog organizma” naglasila je Gojićeva.

Ona je podsjetila da su njihova djeca rođena potpuno zdraava i bez komplikacija prilikom rođenja. Oni su odrastali normalno i srećno, kao i sva ostala djeca, hodali, veselili se…. Sve do navršene tri godine života, kada se njihov život promijenio u potpunosti.

Nama i našoj djeci je svaki 15. maj, novi minut vječne borbe za život…. Sjetite ih se i Vi….. , dodala je Gojićeva i zahvalila se građanima na prisustvu, posebno mladima.