DOBOJ: Akcijom "Čep u džep" za pomoć sestrama Gojić

Vladanka Gojić, majka oboljelih sestara koje se od 2013. godine liječe na klinici u Gracu, kaže da je dobrodošla svaka pomoć i podrška, s obzirom na to da je bolest, od koje obolijeva jedno od 100.000 djece, veoma progresivna.

"Akcija `Čep u džep` služi za rehabilitaciju oboljelih od Sanfilipo sindroma u Austriji, koja se realizuje zajedno sa austrijskim udruženjem MPS, s obzirom na to da na ovom prostoru nema specijalizovanih zdravstvenih ustanova za ovaj vid liječenja, a većinu troškova ne snosi Fond zdravstvenog osiguranja Republike Srpske", rekla je Gojićeva.

Ona navodi da 70 odsto troškova rehabilitacije snosi austrijsko udruženje, a preostalih 30 odsto su vlastiti izvori, i riječ je o velikom iznosu.

"Katarina i Anđela rođene su potpuno zdrave, a od treće godine obolijevaju. Naša borba započela je 2010. godine. Nažalost, konačnog lijeka nema", navodi Vladanka.

Ona pojašnjava da postoje instituti u Americi, Francuskoj i Šapaniji gdje se vrše istraživanja ove bolesti, ali najčešće na uzrastu od dvije do šest godina, dok je kod sestara bolest dijagnostifikovana tek u sedmoj, odnosno u devetoj godini i kao takve su "prerasle da uđu u izbor za studiju".

"Trenutno stanje djevojčica je stabilno, ali nije zadovoljavajuće. Teško gutaju i neophodna im je gastrostoma, a uvođenje u anasteziju je za njih veoma rizično, što je dodatna stresna odluka koju moramo donijeti", kaže Gojićeva.

Ona je zahvalila fizičkim i pravnim licima iz Doboja, Banjaluke, Tešnja i drugih lokalnih zajednica koja se odazivaju akciji "Čep u džep".

Mukopolisaharidoza tip A je izuzetno rijetka bolest koja nije vidljiva po rođenju, a čiji ishod, nažalost, u periodu od desete do dvadesete godine obično bude koban.