U cilju prevencije, ranog prepoznavanja i evidentiranja rijetkih bolesti, te bolje edukacije zdravstvenih radnika kao i saradnje sa udruženjima oboljelih, Vlada Republike Srpske usvojila je Program za rijetke bolesti za period 2014-2020. Sličan dokument u junu ove godine usvojila je i Vlada Federacije Bosne i Hercegovine (FBiH).